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嬰︱幼︱兒︱專︱欄

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人工電子耳之我思我見
 醫師分享吳哲民 主任

長庚醫院林口總院耳鼻喉部-耳科主任暨副教授級主治醫師,專欄內容:人工電子耳之我思我見...等。
四年前接任耳科主任之際,適逢王董事長嘉惠捐贈人工電子耳,一時之間,經濟困難的極重度聽障病患,紛紛湧入醫院尋求診治,此後也有了較多機會接觸此一族群的病患及家庭,得以學以致用的發揮先前所學,投入電子耳植入手術。近四年來,接受個人植入電子耳的患者達90例,其中以學語前失聰幼童佔大多數。
 
接受電子耳植入的學語前失聰幼童,需經歷漫長的聽語復健歲月才能呈現電子耳植入的實際效果。為了希望深入了解植入者的長期復健成效,個人的參與除了經由術前評估諮商,挑選合適的人選及精確的執行電子耳植入手術以確保手術的成功外,亦藉由加強與整合人工電子耳醫療團隊、專業聽語復健機構和植入者家庭之間的互動和聯繫,用心追蹤植入者的整個診療過程,進而見證伴隨幼童成長而日益精進的聽能與語言發展的成果。
 
根據個人委託台北市立體育學院教育學程中心韓福榮助理教授針對個人三年來所植入的電子耳手術患者所做之初步報告顯示,雖然絕大多數家長在主觀地認定上,認為電子耳植入後對孩子的聽能、語言和溝通能力方面都有很大的幫助,並予以醫療團隊的努力正面肯定。然而實際客觀分析醫院術後定期評估的結果,植入者的聽能和語言發展,個體間仍存在相當大的差異。對於此種現象,經追蹤這些臨床案例的體驗和心得,或許可提出以下幾點作為參考。
 
一般而言,植入年齡小、失聰時間短且術前聽力損失相對程度較輕的患者,若手術時電極放置合宜,家庭有很好的支持度並提供優良的聽能環境,能夠充分獲得教育資源 (聽語復健教學法的習得、採聽覺口語法等),且患者肯花時間主動學習、多聽多講以及家長願意全力投入教導孩童等的電子耳植入成果較為顯著。儘管我們必須接受個別病人就診時就已經存在的一些無法改變的因素會侷限術後的表現,然而經由現今成熟的醫療團隊整體運作、仔細的病患篩選、以及專業聽語復健機構、植入者家庭和植入者本身的全力投入,多方面的支持與配合下,多數病患仍有改善的空間。
 
人工電子耳是一種電子裝置,可幫助極重度(聽損大於90分貝)聽障因未能從助聽器得到幫助的成人及兒童,重獲可用的聽力。它的功能是代替病變受損的聽覺器官,把聲音轉換成編碼的電子信號,傳入人體的內耳耳蝸,刺激殘留的聽神經纖維,再由大腦產生聽覺。電子耳裝置植入後不似換肝、換腎等新器官可立即正常運作,必須多次調整電極圖,加以長期的聽能復健,才可誘發語言的發展,達到與人溝通和融入社會的終極目標。要實現這些目標,除了仰賴植入者自身的努力和幼童家庭的全力投入外,需要整個醫療和復健團隊的同心運作,提供諮詢資訊、治療和復健等服務。團隊成員需包含耳科醫師、兒童心智科醫師、兒童神經科醫師、聽力師、語言治療師、社服員、心理師、專業聽能訓練老師以及特教老師等。
 
在接受植入手術之前,病患及家屬應該獲得有關電子耳的充分資訊,藉以正確瞭解電子耳的功能與限制,如此一來可以清楚知道自己可能因而得到的幫助和預期的術後結果,再則明白術後聽語復健的必要性以及極力積極配合的重要性。長庚電子耳醫療團隊在這方面的努力除了針對個案提供口頭諮詢評估外,亦完成了長庚人工電子耳護照的編撰。這本護照內容包括與電子耳植入相關的術前評估、手術、開頻及術後復健等流程,介紹電子耳醫療團隊成員相關的服務,以及相關的政府及醫院補助、教育安置、社會資源等資料。護照目的除了希望讓患者及家屬在尋求人工電子耳植入的過程中有所依循外,亦可讓醫療團隊成員隨時了解患者的相關進度以及追蹤的情況,提供及時協助。護照且可以充當患者與醫療團隊成員,醫療、復健和教育各領域專業人員之間另一條溝通的橋樑。
 
團隊成員在術前評估如能慎選病患,將可確保電子耳能夠在最適當的人選上發揮極佳功能(即個體的整體術後聽語發展遠遠優於其他植入者的表現)。個案的選擇除了倚靠個別成員專業的判斷外,重要的是必須參考整個團隊總合的意見。
 
學語前失聰者接受植入時的年齡影響復健成果甚鉅,語言學習有其關鍵期,而電子耳植入可提供必要的聽能,越早植入,個人進展的空間將更為寬廣。根據個人追蹤分析,植入患者術後聽能語言表現優異者,多屬在1至3歲之間就植入電子耳,且能持續密集接受聽能、說話、語言、認知和溝通訓練等復健。不少該年齡層患者之可以在孩童語言發展關鍵期(約3歲以前)及時植入,固然與近年來新生兒聽力篩檢普及、早療資訊廣為傳播以及醫療人員、家屬的警覺性增加等促成患者的及早就醫有關,先前醫院王董事長捐贈的大量電子耳,對於幫助一般聽障家庭克服其經濟重擔,並能夠在家中聽障幼兒最需要植入電子耳的關鍵時刻有所選擇,更是功不可沒,由此更可彰顯私人捐贈的可貴和重大意義。然而這項工作仍繼續要推動,為加惠予未來的患者,仍需仰賴政府持續性及足量的社會補助支援不可。在以往,由於電子耳價昂(材料費即需60萬),遠超過聽障家庭財政所能負擔,因此就算及早發現,接受植入手術的時間也往往一延再延,錯失了寶貴時間,令人扼腕。
 
現階段政府人工電子耳植入手術補助標準有其年齡上的限制(以2到6歲的語前失聰聽障患者優先),因此目前能受惠於補助的聽障患者,多以語前失聰的幼兒為主,往往忽略了另一群可能藉由電子耳植入獲得良好、或更佳成效的語後失聰患者。學語後失聰之成人與孩童患者,由於已具有語言能力,因此不會像學語前失聰的幼童那樣,需要長期的術後聽語復健過程。患者在裝置電子耳過後,僅需經歷短暫適應期和少許的復健,便能藉已回復的聽能,重新開啟與外界溝通的管道。其實應該有更多資訊管道可提供給因著打針或化學治療所使用的耳毒性藥物、腦膜炎波及內耳、車禍外傷、自然老化的老年性失聰、解剖構造異常產生的大前庭導水管症候群和特殊疾病如耳硬化症等病因引發的語後失聰患者,讓他們一樣及時受惠。
 
由臨床的經驗得知,雖然電子耳植入對於極重度聽障病患的聽能都能有不等程度的幫助,然而對於語前失聰,長期未配戴助聽器、缺乏語音刺激的患者卻只能提供察覺環境音的無力使然,不能提供語音矯治或加強語音清晰度的功能,這些往往是大宗來院求診,之前受困於經濟因素,未能及時就醫的國小高年級以上失聰族群所遭遇的困境。此類患者往往只能藉由術前諮商來矯正其過度且不切實際的期望,基本上植入後復健效果不佳。考量電子耳價格昂貴,且數量有限,因此植入患者的選擇,自然必須以語後失聰(外傷、耳毒性藥物,耳蝸耳硬化症、大前庭導水管症候群等病因導致患者在習得語言後失去聽力)的成人及孩童,語前失聰、6歲以前的幼童為優先考量的對象,而這是耳科醫師無奈而不得不取捨的地方。值得注意的是,有些語前失聰患者、本身從小就持續佩戴助聽器,雖然聽力未能達到理想程度,仍有可能經由電子耳植入而得到幫助。
 
雖然醫院聽語中心可提供聽語復健的治療,然侷限於場地、人員編制、教材等限制,長期聽語復健的適當場所,應以針對聽障兒設立的聽語復健專業機構為宜。如能以患者和家屬做為優先考量,顧及方便性、長遠性和專業性,應該建議在術前即覓妥住家附近的復健機構和固定的聽語復健師資,甚至連植入電子耳醫學中心地點都應做此考量。術後如能密集的在居家近處接受聽語復健,且能定期回醫學中心做聽語評估和諮商,將有助於語言治療師及時發現語言的種種問題如構音障礙等加以矯治,這樣不但省卻了患者及家屬舟車勞頓之苦及時間之浪費,幼兒聽能復健也較能持續進行,預期較佳的成效。經由專業分工,醫院的聽語中心和院外的聽語復健專業機構的特點均得以發揮,加成其效果。在此深深感謝幾年來傑出的聽語復健專業機構如財團法人雅文兒童聽語文教基金會、財團法人中華民國婦聯聽障文教基金會、聲暉聯合會等單位為聽障兒,尤其是對本人植入案例的照顧。多少聽障復健老師和家長的默默付出,成果往往展現在聽障兒童的蛻變當中。個人認同婦聯聽障文教基金會的教學方法,即是從各種聽障教學方法(語調聽覺法、聽覺口語法、聽覺說話法……)中,整合出適合各個聽障孩子的教學模式,應用在多元化的課程中,有效能地開啟孩子的多元智能,使得聽障孩子能發展出與他們生活息息相關的技能、認知、語言和解決問題的多種能力。也盼望雅文兒童聽語文教基金會的理念,”期待二十年後台灣沒有不會說話的聽損兒” 能早日實現。
 
提及電子耳科技是否能夠讓聽障者有很大的機會,藉由聽能的增加而習得語言,且能達到與人溝通的目的?根據自身的經驗和觀察,答案是肯定的,當然必須有前述各項條件的配合。茲舉3例個人植入患者的成果加以實證說明:梁小妹妹於1歲5個月時檢查確定為極重度聽障;於配戴助聽器、接受半年的聽能訓練後植入電子耳,四個月後開始有單詞如爸爸、媽媽等出現,兩年後的今天,她的語言發展能力,與正常聽能、同年齡的孩童相比,仍屬中上程度。35歲美髮師傅的蘇小姐為兩側耳硬化症患者,於13歲左右開始聽力受損,屬於後天性語後失聰患者,所以她擁有相當程度的語言經驗。但是22歲時聽力開始變差,必須配戴助聽器,再輔以讀唇方式溝通。到了34歲時候聽力再度惡化,原來的助聽器使用已經沒法與他人達到有效溝通,所以於一年後,經醫院評估並植入人工電子耳。在使用電子耳半年後經由語言治療師評估,確認患者對環境聲音的察覺、語言的辨認,還有溝通效度的提升等方面,皆有驚人的進展,如今蘇小姐再度重拾美髮的職業,有效的與顧客溝通。和其他9位被診斷為大前庭導水管症候群,但聽力損失嚴重到必須接受電子耳植入的小朋友一樣,彭小妹妹在7歲時,由於此種先天性解剖構造異常,導致平日就經常變動的聽力惡化到無法單靠助聽器輔聽的程度,與人溝通所需的聽能、說話清晰度、語言能力和課業方面都遭逢很大的困難。在經歷半年、反覆地以類固醇治療和觀察等待無效後,決定接受電子耳植入。如今彭小妹妹的表現和一般正常聽力的小朋友一樣,喜歡上課,和同學有了良好的互動。
 
如前文所述,電子耳植入後,佔其中大多數的學語前失聰幼童。需經歷漫長的聽語復健歲月才能呈現電子耳植入的實際效果。在過程中,醫療團隊和聽語復健老師主要做的是諮商和指導的工作,而真正要落實日常生活教導任務的,則多擔負在家長,尤其是母親身上,可以想見她們的壓力會有多大。面對懵懂的孩子,建議家長應早日擺脫個人的起伏情緒,排除其他家務的紛擾,全力投入教導小孩的全職工作(這項努力至少在聽語復健初期幾年是必須的),畢竟聽語復健過程將影響孩童未來的一生。電子耳植入手術只是開啟聽障兒與外界溝通的第一步,後續的進展是無限寬廣的。“要怎麼收穫,先怎麼栽”,只要患者肯花時間的主動學習、多聽多講,加上家長的全力投入教導孩童,良好成果的展現是指日可待的。在聽語復健過程中,個人與家庭點點滴滴的付出,往往能在日後匯集出豐碩的成果。家庭成員耐心和意志力的結合,往往能造就出一位與正常聽兒相同,身心正常發展的聽障兒。願植入患者和家庭能堅持下去,加油!
 
藉此篇幅,感謝長庚醫院人工電子耳植入團隊成員們多年來默默地辛勤的付出。”期待二十年後台灣沒有不會說話的聽損兒”,將一直是整個電子耳植入團隊成員們共同的心願與最終的努力目標。